Erfahrungsbericht

© Annette Arand
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von Annette Arand Studienreise USA – Seltene Demenzerkrankungen

Die Diplom-Sozialpädagogin und Altenpflegerin Annette Arand befand sich vom 16.10. bis 15.11.2019 in den USA. Ziel ihrer CfCC-geförderten Hospitation war ein Austausch über Bedarfe und Versorgung von Menschen mit seltenen Demenzerkrankungen. Ihr Schwerpunkt lag dabei auf dem Thema Frontotemporale Demenzen. Sie berichtet hier von ihren Erfahrungen.

HospitationMultiprofessioneller Dialog

Ausgangssituation, Fragestellung und Ziel
Der Verein wohlBEDACHT e.V. bietet innovative Versorgung für Menschen mit Demenz. In den letzten Jahren ist der Verein aufgrund seines freiheitlichen Pflege- und Betreuungskonzepts und der bedarfsorientierten Entwicklung neuer Versorgungsformen zunehmend mit Anfragen von Pflegenden konfrontiert. Viele suchen nach Versorgungsangeboten für Angehörige mit seltenen Demenzerkrankungen. Angehörige treffen in Deutschland auf eine Altenhilfe, die stark auf die Alzheimer-Erkrankung fokussiert und eingestellt ist. Die Versorgungssettings, die für diese Zielgruppe entwickelt wurden, passen in vielen Aspekten nicht zu den Bedürfnissen von Menschen mit seltenen Demenzerkrankungen. Neue Ideen für deren pflegerische Versorgung sind nötig.
Auf der International FTD Caregiver Conference 2016 in München hat wohlBEDACHT e.V. als Experte für die Versorgung des Personenkreises FTD-Betroffener als Referent mitgewirkt. Es konnten dort Kontakte in den USA geknüpft werden. Zurückgehend auf diese Kontakte wurde ein deutsch-amerikanischer Austausch zu aktuellen pflegerischen und medizinischen Erkenntnissen, Angehörigenberatung und Versorgungsformen bei seltenen Demenzerkrankungen organisiert.
Ziel der Bildungsmaßnahme ist, die Versorgungssituation der Betroffenen in beiden Ländern durch Zusammenführung vorhandenen Wissens zu verbessern.

Art und Ablauf der Bildungsmaßnahme
Die Bildungsmaßnahme bestand in einem Wissenstransfer und einem multiprofessionellen Dialog über offene Fragestellungen im Zusammenhang mit seltenen Demenzerkrankungen.
Dazu wurde eine Rundreise durch die USA organisiert. Viele der Gesprächspartner haben Aufsätze im amerikanischen Standardwerk über seltene Demenzerkrankungen veröffentlicht „What if it’s not Alzheimers?“, herausgegeben von Gary und Lisa Radin.
wohlBEDACHT e.V. zeigte seine eigene Arbeit anhand des eigenen ins Englische übersetzten Konzepts „sanftMUTIG! - Betreuen und Pflegen bei Demenz“, englischer Titel „Soft yet Bold! – Dementia Caregiving“.

Besucht wurden u.a.:
Association for Frontotemporal Degeneration, Radnor
The Penn FTD Center, Philadelphia
Arden Court, Warminster
John Hopkins Institute, Baltimore
Isabella Geriatric Center, New York
Montefiore Einstein Medical Center, New York
Sid Jacobson Community Center, New York
Caring Kind, New York
UCSF, San Francisco und Berkeley
Brain Support Network, Menlo Park
UCLA, Los Angeles.

Ergebnisse der Bildungsmaßnahme und Transfer
Aktuelles medizinisches Wissen konnte die Teilnehmerin in Spezialabteilungen der Universitätskliniken in Philadelphia, Baltimore, San Francisco und Los Angeles sammeln. Die AFTD Association for Frontotemporal Degeneration, CaringKind, ehemals Alzheimer Gesellschaft New York und Brain Support Network, Menlo Park vermittelten Wissen über Vernetzung von Betroffenen, Organisation von Selbsthilfe, Arbeit mit Freiwilligen, Spendenakquise und Schulungsprogramme. Über spezialisierte Betreuungs- und Pflegekonzepte informierten Pflegeheime und teilstationäre Programme sowie Anbieter von speziellen Angeboten wie z.B. Music und Memory. Das Montefiore Einstein Medical Center und Genetik-Beratern an Fachkliniken thematisierten außerdem ethische Fragestellungen wurden thematisiert.

Aufgefallen ist unter anderem:
- der intensive Gebrauch von Telekommunikationstechnik zum Vernetzen von regionalen Gruppen über die gesamte Fläche der USA,
- die in Deutschland im Aufbau befindliche, aber noch nicht so bekannte Berufsgruppe der Nurse Practitioners, akademisch ausgebildeter Pflegekräfte, in Deutschland klinische Pflegeexpert/innen genannt,
- die starke Sicherheitsorientierung mit erheblichen Einschränkungen für die Freiheit von pflegebedürftigen Menschen.

Transfer:
Weitergabe von Erfahrungen
- in Gremien,
- über die Internetseite von wohlBEDACHT e.V.,
- im Austausch mit Kollegen z.B. der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz, Berlin

Fazit
Der Aufenthalt war ein enormer Gewinn für die Arbeit bei wohlBEDACHT e.V.. Er bot viele Impulse für die Betreuungs- und Pflegearbeit sowie für Freiwilligenarbeit und Vernetzung von Angehörigen und Betroffenen. Als Perspektive steht ein weiterer, längerer Aufenthalt an der University of California, San Francisco zum Zwecke weiteren Lernens und evtl. eigener Forschung im Raum.

Autorin
Annette Arand, Diplom Sozialpädagogin und Altenpflegerin, wohlBEDACHT e.V.

Datum der Veröffentlichung
09.01.2020

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